Last update:25.Junu.2012

• ◊特定疾患(給付有56)

• ◊難治性疾患克服研究事業(130)
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難病の定義

　元々難病とは、一般的に「治りにくい病気」や「不治の病」を指す言葉であり、医学用語として具体的かつ明確に定義されているものではない。 施策上の難病の定義は、厚生労働省の1972年の難病対策要綱によると。
♥原因不明、治療方法未確立であり、かつ、後遺症を残すおそれが少なくない疾病,
♥経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家庭の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病 とされている
（wikipedia）（ウィキペディアより）

特定疾患　

　特定疾患とは、いわゆる「難病」のうち日本において厚生労働省が実施する難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野の対象に指定された疾患をさします。2009年現在、対象は130疾患在ります。俗に難病とも言われますが、ただし介護保険で使われる「特定疾患」は言葉は同じですが、意味は違います。又、生命保険や医療保険でも使われる特定疾患は、他の疾患と区別する為に使われて要るようです。よく似た言葉で「特定疾患治療研究事業対象疾患（56疾患）」と言うのも在りますが、これは医療給付が付く疾患を指します。少し整理しますと、難治性疾患克服研究事業の臨床調査研究分野に指定された疾患の中から、特定疾患治療研究事業対象疾患が選ばれます。医療給付が有る疾患に選ばれる為には、必ず難治性疾患克服研究事業、に選ばれる必要が有ります。ですから患者団体は、まずこれの候補に為る様に、厚労省や国会議員等に陳情しに行きます。候補に上がるまでにも、大変時間と苦労ですが、その先の医療給付に選ばれるは、もっと大変です。何故なら大体の決まりは有りますが、その時の医療課長の裁量も大きく、世間の風も微妙に影響します。

希少難病

　字の如く希少性の難病ですが、定義ははっきり決まっていません。厚生労働省は約5,000～7,000程度の疾患が存在すると発表しています。ただ上記の特定疾患の様な、特別な国の支援制度は在りませんが他の制度（例えば重度心身障害者(児)の医療費補助制度等）を利用する事で、間接的に医療費補助が受けられます。ただ十分とは言えません。理由は（個人的に）一つの疾患に、患者数が極端に少ない為に、在る特定の人にだけ給付する事は、公共の機関がするには、難しいらしいと聞いた事が有ります。じゃ多ければ多い度良いのかと思いますが、極端に多ければ予算的に無理と言う事に成ります。これにあてはまるのが、リュウマチ（RA）です。推定60万人位と言われています。もし全員が給付の対象と為れば、莫大な予算が必要になりますので、出来ないと言われています。（悪性リュウマチ（MRA）は特定疾患です）

難治性疾患克服研究班の紹介　

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