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ミエローマ（多発性骨髄腫）の資料館

『情報で命が救える』 "Information can save your life."

「日本骨髄腫患者の会」創設者 故堀之内朗さんの言葉です

難治性の血液がん「 多発性骨髄腫(Multiple Myeloma) 」の情報を集めています

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ALアミロイドーシス患者の会 メーリングリストや掲示板、交流会や学習会等の開催
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一般社団法人
日本骨髄腫学会		 1976年に日本骨髄腫研究会として発足、多発性骨髄腫及びその類縁疾患に対する診療・治療の向上とそれらの病因と病態の解明を目的とする。
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関西骨髄腫フォーラム 関西における多発性骨髄腫の疫学・治療成績に関するデータベースを作り、情報を発信することや共に最新情報を学ぶことを目的とする。
→ 一般公開情報
日本アミロイドーシス学会 アミロイドーシス専門の学会
→ アミロイドーシスについて
アミロイドーシスに関する調査研究班 → 腎アミロイドーシスガイドライン2020
→ アミロイドーシス診療ガイドライン2010
一般社団法人
日本造血・免疫細胞療法学会		 ガイドライン一覧
→ 多発性骨髄腫: 造血細胞移植ガイドライン（PDF）
一般社団法人
日本血液学会		 学会誌「臨床血液」/「IJH」 → J-STAGEで閲覧可能
→ 一般のみなさま
→ 造血器腫瘍診療ガイドライン【Web】
国立がん研究センター
がん情報サービス		 → 病名から探す＞多発性骨髄腫
→ がん種別統計情報＞多発性骨髄腫
NCCNガイドライン（日本版） → 多発性骨髄腫2014年第2版
→ ALアミロイドーシス2014年第2版
→ ワルデンストレームマクログロブリン血症2013年第2版
→ 骨髄増殖因子2019年第2版
がん情報サイト 米国立がん研究所(NCI)の
PDQを翻訳公開
形質細胞腫瘍（多発性骨髄腫を含む）の治療
→ 医療専門家向け
→ 患者向け
一般財団法人
国際医学情報センター		 「がんInfo」
→ 形質細胞性腫瘍（多発性骨髄腫を含む）
MSDマニュアル＞プロフェッショナル版 → 11. 血液学および腫瘍学＞形質細胞疾患＞形質細胞疾患の概要
MSDマニュアル＞家庭版 → 13. 血液の病気＞形質細胞の病気
国立保健医療科学院
臨床研究情報ポータルサイト		 国内の3つの臨床研究情報登録センターの情報を、横断的に検索することができます
→ 「多発性骨髄腫」で検索
一般社団法人
日本癌医療翻訳アソシエイツ(JAMT)		 海外がん医療情報リファレンス
→ 検索結果: 多発性骨髄腫
認定NPO法人
キャンサーネットジャパン		 がん情報＞キャンサーチャンネル
→ 「多発性骨髄腫」に関するビデオ
がん情報サイト
「オンコロ」		 3Hメディソリューション株式会社/3Hクリニカルトライアル株式会社が運営
→ 多発性骨髄腫のニュース及び臨床試験情報

がんナビ		 日経BPが運営するがん情報サイト
→ 「骨髄腫」で検索
海好きumisuki 白血病関連ボータルサイト
科学評論社 → 「血液内科」
NPO
血液情報広場つばさ 		→ 会報誌「Newsletter ひろば」
→ 血液がんお薬一覧
全国骨髄バンク推進連絡協議会 → 「白血病といわれたら」改訂第6版
厚生労働省 医療行政の総本山
医薬品医療機器総合機構（PMDA） → 医療用医薬品の添付文書情報
公益社団法人
日本人間ドック学会		 一般のみなさまへ
→ 検査表の見方
国立健康・栄養研究所 「健康食品」の安全性・有効性情報
一般社団法人
くすりの適正使用協議会		 くすりの情報ステーション
→ くすりのしおり：検索
おくすり１１０番 NPOファーマフレンド主催
→ 薬価サーチ
ヤンセンファーマ(株) → 骨髄腫ナビ
→ ベルケイド
→ ダラキューロ配合皮下注
→ ダラザレックス点滴静注
ブリストル・マイヤーズ スクイブ株式会社（セルジーンと統合） → 多発性骨髄腫のしおり
→ エムプリシティによる治療を受けられる方へ
→ ポマリスト患者向医薬品ガイド
→ レブラミド患者向医薬品ガイド
→ レナデックス患者向医薬品ガイド
藤本製薬(株) → サレドカプセルの患者向医薬品ガイド
小野薬品工業(株) → 多発性骨髄腫のページ
→ カイプロリス（カルフィルゾミブ）
武田薬品工業株式会社 → 多発性骨髄腫の治療を受けられる患者さんへ
→ ニンラーロ（イキサゾミブ）
ノバルティスファーマ(株) → ゾメタ（ゾレドロン酸）
→ ファリーダック（パノビノスタット）
第一三共(株) → 多発性骨髄腫の骨病変
→ ランマーク皮下注120mg（デノスマブ）
→ プラリア皮下注60mgシリンジ（デノスマブ）
サノフィ Sanofi → サークリサ（イサツキシマブ）
→ モゾビル（プレリキサホル）

new! 海外の情報源

IMF (International Myeloma Foundation) 国際骨髄腫財団
1990年創立、140ヵ国でメンバーは525,000名を超え、各種の情報冊子や季刊誌を発行
→ 季刊誌：Myeloma Today
→ Asian Myeloma Network (AMN)
MMRF (Multiple Myeloma Research Foundation) 多発性骨髄腫研究財団
1998年にKathy GiustiとKaren Andrewsの双子姉妹が創設
教育プログラム（患者ツールキット）
→ Multiple Myeloma Disease Overview（疾患概要）
→ Multiple Myeloma Treatment Overview（治療概要）
The CancerConnect がんコネクト
患者・専門家・支援者・コミュニティをつなぐがん情報発信
→ 多発性骨髄腫
The Myeloma Beacon 骨髄腫ピーコン
2008年開設、最新ニュースと情報を発信、Beaconは灯台
IWMF (International Waldenstrom's Macroglobulinemia Foundation) 国際ワルデンストローム・マクログロブリン血症財団
Amyloidosis Foundation アミロイドーシス財団
Leukemia & Lymphoma Society (LLS)
 白血病＆リンパ腫協会
1949年創設の患者会
→ 骨髄腫のページ
→ 骨髄腫[PDF]
→ 骨髄腫ガイド：患者と介護者のための情報[PDF]
PubMed アメリカ国立医学図書館（NIH）が運営する世界約70カ国、約5,000誌以上の文献を検索できる医学・生物学文献データベース
→ 検索「myeloma」
ClinicalTrials.gov 臨床試験検索
世界で実施されている臨床試験のデータベース
→ 検索「Myeloma」
Food and Drug Administration (FDA) 米食品医薬品局
→ Drug（医薬品）
→ 検索「myeloma」
National Cancer Institute (NCI) 米国立がん研究所
→ 形質細胞新生物（多発性骨髄腫を含む）：患者版
→ 形質細胞新生物（多発性骨髄腫を含む）：専門医版
National Library of Medicine (NLM) アメリカ国立医学図書館
→ MedlinePlus：多発性骨髄腫のページ
Centers for Disease Control and Prevention (CDC) アメリカ疾病予防管理センター
→ 骨髄腫のページ
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) 全米総合癌情報ネットワーク
→ 患者向けガイドライン：多発性骨髄腫
→ NCCNガイドライン：多発性骨髄腫
→ NCCNガイドライン：ワルデンストローム・マクログロブリン血症
American Society of Hematology (ASH) 米国血液学会
→ ASH出版物：「Myeloma」で検索
→ 学会誌「Blood」
→ 機関紙「The Hematologist」
→ 教育誌「Hematology」
→ ASH 2021 アブストラクト
American Society of Clinical Oncology (ASCO) 米国臨床腫瘍学会
→ ASCO出版物：「Myeloma」で検索
→ ASCO 2021 アブストラクト
→ ASCO年次会議（2022年6月3〜7日）
American Cancer Society (ACS) 米国がん学会
→ 多発性骨髄腫のページ
→ 検索「myeloma」
European Hematology Associationy (EHA) 欧州血液学会
→ 学会誌「Haematologica」
→ Haematologica検索「myeloma」
British Society for Haematology (BSH) 英国血液学会
→ BSH検索「myeloma」
→ ガイドライン：Guidelines on the diagnosis, investigation and initialtreatment of myeloma
MPE (Myeloma Patients Europe) 骨髄患者ヨーロッパ
2011年にEuropean Myeloma PlatformとMyeloma Euronetが合併
→ 2021: Year in Review (PDF)
UK Myeloma Forum (UKMF) 英国骨髄腫フォーラム
Mayo Clinic メイヨー・クリニック
→ 多発性骨髄腫ページ
University of Arkansas for Medical Sciences (UAMS) アーカンソー医科大学
→ UAMS骨髄腫センター
M.D.Anderson Center M.D.アンダーソン・センター
→ 骨髄腫ページ
→ リンパ腫＆骨髄腫センター
everyday HEALTH エブリデイ・ヘルス
→ 多発性骨髄腫のページ
New England Journal of Medicine ニューイングランド・ジャーナル・オブ・メディシン
世界的に有名な米国の医学専門誌
→ NEJM日本版
→ 検索「myeloma」
British Journal of Haematology (BJHaem) 英国血液学会の専門誌
→ 検索「myeloma」
Nature ネイチャー
国際的な週刊科学ジャーナル
→ Nature関連誌から検索「myeloma」
Leukemia リューケミア
Nature Publishing Group から出版されている血液関連医学雑誌
→ Leukemia検索「myeloma」
Clinical Lymphoma & Myeloma 臨床リンパ腫＆骨髄腫
Cancer Information Groupのリンパ腫と骨髄腫専門誌
→ 検索「myeloma」

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